법안

희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)(보건복지위원장)

의안번호: 2205426
제안 유형: 위원장
소관위원회: 보건복지위원회
처리일: 2024.11.14
처리 결과: 원안가결
자료 기준일: 2026.07.27

이 의안은 본회의 표결 자료에서 확인된 정부·위원장 발의 안건입니다. 의원 발의 API에 원본이 없어 제안일과 발의자 정보가 제공되지 않습니다.

본회의 표결 결과

표결일 2024.11.14

찬성

281명

반대

0명

기권

4명

불참

15명

재석

285명

재적

300명

본회의 의결 결과: 원안가결

의원별 표결

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아래 명부는 국회 의원별 표결정보 API에서 받은 300명 기록입니다. 위 집계표는 의안별 표결현황 API의 수치로, 두 자료의 인원이 서로 다를 수 있습니다. KPOL은 각 자료를 원본 그대로 보여주며 임의로 맞추지 않습니다.

찬성 281명

기권 4명

곽상언더불어민주당 · 서울 종로구 안철수국민의힘 · 경기 성남시분당구갑 이광희더불어민주당 · 충북 청주시서원구 한지아국민의힘 · 비례대표

불참 15명

강대식국민의힘 · 대구 동구군위군을권성동권영진국민의힘 · 대구 달서구병 김건국민의힘 · 비례대표 김기현국민의힘 · 울산 남구을 김석기국민의힘 · 경북 경주시 문정복더불어민주당 · 경기 시흥시갑 성일종국민의힘 · 충남 서산시태안군 유상범국민의힘 · 강원 홍천군횡성군영월군평창군 윤종오진보당 · 울산 북구 이학영더불어민주당 · 경기 군포시인요한조정식무소속 · 경기 시흥시을 최형두국민의힘 · 경남 창원시마산합포구추경호

제안이유 및 주요내용대안의 제안이유 및 주요내용 현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).

대안의 제안이유 및 주요내용 현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).

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